Una niña de 7 años necesita de una medicación muy costosa que la obra social se niega a cubrir

Micaela Bozzano vive en Villa Pueyrredón (Caba) y además de haber nacido con Síndrome de Down, padece AME tipo 2. La familia recurrió a un programa televisivo para visibilizar la desesperante situación que viven al no poder obtener el medicamento que mejora la calidad de vida de la niña.

El alto costo del tratamiento acarreó numerosos conflicto entre las familias de los pacientes y las obras sociales. El 95% de los personas lograban acceder al medicamento a través de un recurso de amparo. Algo que significaba estrés y un gasto de dinero.
Debido a esto, en el mes de junio de 2020, el Ministerio de Salud garantizó que los pacientes que tienen los tipos más frecuentes de Atrofia Muscular Espinal (AME) tendrían su tratamiento garantizado con Nusinersen (Spinraza®), destacando que éste es uno de los medicamentos más caros del mundo.

La resolución N° 1115/2020 del Ministerio de Salud garantizó la cobertura de todos los pacientes con AME 1, 2 y 3 A que hasta este momento venían con tratamiento en curso. La cobertura indicaba una cobertura del 100% tanto para los que tienen obra social como los que no.

Pese a tener todas las resoluciones judiciales a favor de Micaela, la Obra Social OSDE no cumple con proveer la medicación la cual está autorizada desde el mes de Abril. La familia está pidiendo a la comunidad que viralicen el caso para poder torcer esta realidad familiar que le imposibilita una mejor calidad de vida a Micaela.

El medicamento Spinraza, se utiliza para la atrofia muscular espinal, recientemente aprobado por la ANMAT, en Argentina se vende más caro que en Reino Unido y Canadá. Tiene un costo total que oscila en 750 mil dólares.

Ante la negativa de la prepaga iniciaron el camino legal y pese a contar con un fallo que los favorece, Osde se niega a cubrirlo. «Sentimos que nos están manipulando, ella tenía que recibirla el 29 de abril, por lo cual ese día fuimos al hospital ya que es una medicación que se coloca en quirófano y cuando llegamos nos dijeron que no estaba. En primer momento nos dijeron que iban a cubrirla y luego apelaron. Lamentablemente el tiempo sigue pasando y va en detrimento de la salud de Micaela».

A los 24 meses su estado de salud hizo un quiebre, «a los dos años notamos que, a pesar de tener Síndrome de Down, su evolución en el crecimiento no era la esperada, más allá de que su síndrome podía causar hipotonía lo que ella manifestaba era demasiado. No rolaba, luego le realizaron traqueotomía porque le costaba respirar, botón gástrico y ahora tiene problemas para poder ir de cuerpo. Recién el año pasado tuvimos el diagnóstico de AME luego de un examen de saliva que fue enviado a Estados Unidos».
Recién allí con el estudio genético que brindó el diagnóstico comenzaron el arduo camino para lograr la cobertura de la medicación. «Hoy nuestra hija necesita SpinRaza, que es una medicación de alto costo y que en ella tendría un fuerte impacto en mejorar su calidad de vida, que ya está deteriorada. Necesitamos que toda Argentina conozca a Micaela para que la prepaga cubra su medicación, y que obedezca la decisión del juez que indicó que la medicación tiene que llegar en tiempo y forma».